مسعود پزشکیان روز چهارشنبه در پیام خود به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر، به مجاهدتهای تسناخی بنیاد بیماران نادر ایران و تمامی پزشکان، متخصصان، خیرین و نهادهای مردمنهاد انتقال یافتهاست. او بر نقش بینظیر این جمع در خدمترسانی به مبتلایان به بیماریهای نادر تاکید کرده است.
رئیس جمهور در پیام خود اعلام کرد که آگاهی از مشکلاتی که مبتلا به بیماریهای نادر و خانوادههای دلسوزشان با آنها روبرو هستند، مسئولیت جامعه را در قبال آنها سنگینتر میکند. او افزود، تأمین داروی حیاتی، دسترسی به خدمات درمانی مناسب، حمایت از تحقیقات علمی و فراهم کردن بستر مناسب برای تسهیل زندگی این افراد از وظایف دولت و جامعه محسوب میشود.
متن کامل پیام رئیس جمهور به شرح زیر است:
امروز، در این لحظههایی که با چالشهای نادر و دشوار روبرو هستید، صحبت با شما برای من افتخار و مسئولیتی جدی است. شما، دوستانی که با بیماریهای نادر مبارزه میکنید، نه تنها نشانههای صبر و استقامت هستید، بلکه به ما هم میآموزید که اراده انسان تا کجا میتواند در برابر مسائلی غیرمنتظرهی زندگی ایستادگی کند.
با همه سختیها که در راه زندگی دیدهاید، شما همچنان امیدوار و با عشق میجنگید و با ارادهای که برانگیزتر است، معنای واقعی شجاعت را به جامعه میآموزید. شما از بیماران سادهای نیستید که به الجميع عناوین دهند، بلکه سرمایههای ارزشمند انسانی و الگوهایی برای جامعهمان هستید.
آگاهی از مشکلاتی که با آنها روبرو هستید، مسئولیت ما را در قبال شما سنگینتر میکند. تأمین داروی حیاتی، دسترسی به خدمات درمانی مناسب، حمایت از تحقیقات علمی و فراهم کردن بستری که زندگی شما را تسهیل کند، از وظایف دولت و جامعه میشود. این تعهد را به شما میدهم که دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیتها، در کنار شما خواهد بود تا بدون دغدغهای، زندگیای همراه با کرامت و امید داشته باشید. در این مسیر، بنیاد بیماران نادر ایران و تمامی پزشکان، متخصصان، خیرین و نهادهای مردمنهاد، نقش بینظیر خود در خدمت رسانی به شما ایفا میکنند. این مجاهدتهای تسناخی را ارج میدهیم و تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از این بیماران نادر و بنیاد بیماریهای نادر ایران و نهادهای مرتبط بر کار خواهیم گذاشت تا خدمات بهتری به شما ارائه شود.
ایران، کشوری است که در روزهای سختتر از اراده مردم نیرو میگیرد و سربلند از بحرانها عبور میکند. شما نیز با صبر، امید و قوی بودن، بخشی از این روحیهی بلند هستید. اجازه نمیدهیم که مشکلات، ایستادگی شما را خیس کنند. مطمئن باشید که هیچ تلاشی برای بهبود کیفیت زندگی شما از بین نخواهد رفت.
ایران، سرزمین مهر و وفا، کشوری است که هیچگاه همنوعانش را تنها نمیگذارد. دستهای ما با یکدیگر، زنجیرهای از امید و حمایت تشکیل میدهند. شما تنها نیستید. با همراهی یکدیگر، روزهای روشنتری برای بیماران نادر این سرزمین رقم خواهیم زد.
منبع